Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Śro 20:30, 13 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
nom, niebawem czeka mnie wyzwanie - bo podjęłam się szycia rozet na Klubówkę TTB, a jest bardzo prawdopodobne, że przyjedzie sporo psów zza granicy (tfu tfu)
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Czarna
Weteran
Dołączył: 14 Sty 2008
Posty: 12160
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Śro 20:54, 13 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
A mnie zastanawia, czy to nadal "manufaktura"? czyli hobby jak na początku i całkiem ręczna robota+pokłute palce, czy to już raczej praca... No i jaka to śliczna i przyjemna praca!!! Cudne są!!!
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Śro 21:36, 13 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Ręczna robota i pokłute palce nadal
dzisiaj na przykład wbiłam sobie igłę w palec dość głęboko...ojj bolało
także nadal bardzo lubię je szyć a że coś wpada do kieszeni - nie będę oszukiwać, bo wpada... i przyznaję, jest to też w tej chwili moja jedyna praca jakiej mogę się podjąć (ze względu na stan zdrowia mojej córki ma zakaz podejmowania pracy, aż przez 2 lata), a jako że szyję regularnie to powstał cennik i do rozet od tego roku będą dodawane paragony bądź faktury - wystawiane przez firmę mojej mamy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Czw 5:04, 14 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Już wcześniej czytałam, że z córa była w szpitalu, że załatwiasz indywidualne nauczanie... Nie chcę być wścibska. Jeśli możesz to napisz co się dzieje...
Magiczne, terierkowe kciuki zaciskam za Ciebie i Twoją córeczkę
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Czw 11:28, 14 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Ali napisał: | Już wcześniej czytałam, że z córa była w szpitalu, że załatwiasz indywidualne nauczanie... Nie chcę być wścibska. Jeśli możesz to napisz co się dzieje...
Magiczne, terierkowe kciuki zaciskam za Ciebie i Twoją córeczkę |
Nie jesteś wścibska
Roksanka we wrześniu zachorowała na Zespół Nerczycowy. Tak w skrócie - olbrzymim skrócie - choroba ta polega na tym, że pojawia się białko w moczu. Skąd się to bierze? Tego naturalnie nikt nie wie w szpitalu lekarze przy kazdym przypadku robią wywiad, żeby móc później dojść czy są jakieś konkretne czynniki wywołujące tą chorobę. Leczy się to sterydami - białko z moczu znika zwykle w 7-10 dni licząc od pierwszego dnia brania leków. Ze sterydów schodzi się przez ok. pół roku - pod warunkiem, że w tym czasie nie wystąpi drugi rzut choroby. Jeśli białko się pojawi to automatycznie leczenie jest wydłuzane do roku... Bywa tak, że dziecko może być odporne na sterydy i wówczas leczenie się komplikuje i trwa dłużej. Roksana na szczęście (odpukać) bardzo ładnie zareagowała na steryd, przy obecnym zmniejszaniu dawek też jest ok. Co tydzień musimy dawać mocz do analizy, a raz w miesiącu jeździmy do szpitala, do naszej pani nefrolog, która zmniejsza nam dawki sterydów i prowadzi Roksane. Przez cały czas leczenia dziecko ma zakaz kontaktów z dużymi gruami - zero szkoły, stąd indywidualne nauczanie - przeziębienia są dla takch dzieci niebezpieczne, byle temperatura i trzeba biegiem do lekarza po antybiotyki, zaś Ospa Wietrzna może doprowadzić nawet do zgonu. Choroba ta kwalifikuje się jako niepełnosprawność - moja córa dostała takie oświadczenie na 2 lata. Z tego tytułu dostajemy zasiłek pielęgnacyjny...dużo to nie jest, ale zawsze coś. Przez to też nie mogę podjąć się żadnej pracy ani otwarzyć nic swojego, lata będą mi się liczyć "na przyszłość" jako przepracowane. Jednak - świadomość nic nierobienia jest straszna, tym bardziej jak np. ja do dzisiaj nie przepracowałam nawet dnia na umowę. Choroba córki przyszła w momencie jak zaczęłam się organizować i szukać pomysłów na życie właśnie pod kątem pracy - chciałam otworzyć coś, czym mogłabym zajmować się w domu, ale teraz.... nie mogę Dlatego też przysiadłam nad rozetami i podczepiliśmy je do firmy mamy. Staram się też uczyć kodów html i coś udało mi się wybudować względem póki co mojej strony internetowej.
Nie wiem jak to będzie dalej wyglądać - bo żaden lekarz nie da mi gwarancji, że nie będzie kolejnych rzutów mimo dobrego leczenia w chwili obecnej. Zaledwie 20-30% dzieci nie ma nawrotów choroby.
Leczenie samo w sobie nie jest drogie - najgorsza jest dieta. Roksana nie może jeść tłuszczy, potraw smażonych. Wszystko musi być delikatne i łatwo strawne, nie może soli i przypraw - koniec z czekoladą i tego typu słodyczami. Nie może owoców pestkowych... chwilami to już nie wiem co jej jeść dawać. Gdy dostawała pełną dawkę sterydów to miała olbrzymi apetyt - ciągle by jadła, wtedy musiałam jej odmawiać jedzenie (mimo iż dziecko wcześniej było niejadkiem - no bardzo dziwne uczucie, zabierać dziecku jedzenie). Teraz dawka zmniejszona to i apetytu już takiego nie ma i muszę ją namawiać, żeby cokolwiek jadła. Jej dieta też już się znudziła... tęskni za kotletami
Dobrze, że mieszkam z rodzicami, bo tak...to same we dwie jesteśmy
|
|
Powrót do góry |
|
|
Czarna
Weteran
Dołączył: 14 Sty 2008
Posty: 12160
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Czw 18:55, 14 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Za Twoją córę
Dobrze, że masz oparcie w rodzicach! A rozety podglądam dosyć systematycznie, tylko to głupio pisać ciągle to samo - że są śliczne!
|
|
Powrót do góry |
|
|
zadziorny
Administrator
Dołączył: 14 Lut 2007
Posty: 42086
Przeczytał: 2 tematy
Skąd: Rybnik
|
Wysłany: Czw 19:00, 14 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
My też trzymamy
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Czw 19:35, 14 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Dzięki rodzicom mam, co mam - psy... moją odskocznię od szarej rzeczywistości, która nijak nie chce stać się różowa - gdyby nie psy, nie wystawy to nigdzie bym się nie ruszała ani nic... jakieś mam takie dziwne to życie typu chcę,ale się boję... ale... hmm czasami przeszłość potrafi się wbić mocno, że trudno ją samemu wydrapać - we mnie siedzi już ponad 5 lat... ale to książkę można by napisać
dziękuję za wsparcie
|
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Pią 3:26, 15 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Dobrze, że się zwierzyłaś, czasami takie wygadanie się właśnie przed obcymi ludźmi pozwala nabrać trochę dystansu do sytuacji i pozwala się poskładać jakoś i iść naprzód. Chociaż na jakiś czas, a w tym czasie może się coś dobrego zdarzyć
Piszesz, że 20-30% dzieci z tą chorobą nie miewa nawrotów. Niby mało, ale głęboko wierzę, że Roksanka jest właśnie w tych procentach. Ktoś musi wyzdrowieć, aby takie procenty mogły być podawane, więc dlaczego nie Roksana?
Agnethko, nigdy nie jest tak, że przez cały czas doświadczamy tylko złych rzeczy. Wszak fortuna kołem się toczy, jeżeli teraz jesteś na dole, to nie pozostaje Ci już nic innego jak tylko zacząć wspinać się do góry
Dobrze, że masz wsparcie w rodzicach, że nie jesteś sama. To bardzo ważne.
Na Terierkowie też masz sztab ludzi, którzy o Was ciepło myślą, a jeśli będzie taka potrzeba, to jestem pewna, że posłużą dobrą radą i wesprą w każdy możliwy sposób, w miarę swoich możliwości.
Jestem pewna też, że Twoje cudne rozetki będziemy oglądać coraz częściej na wszelkich wystawach, bo niczym nie odbiegają od rozetek z najbardziej prestiżowych imprez. A to oznacza też jakiś zastrzyk finansowy.
Tak więc spojrzyj w przyszłość z optymizmem
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Pią 9:19, 15 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
Dziękuję
Też mam nadzieję, że Roksanka mieści się w tych 20-30% Za moment będziemy jechać na "przegląd szpitalny", czyli do poradni nefrologicznej spotkać się z naszą panią doktor. Zapewne znowu obniży nam dawkę sterydów, bo wyniki są dobre a i młoda nie łapie (odpukać) żadnego przeziębienia. Więc przeciwskazań nie ma.
Wiem, ze dobrze się wygadać w internecie jak 5 lat temu moje życie się przewracało o 180 stopni (w sumie na szczęście się przewróciło, bo mogło sie skończyć nawet tragicznie jakby tamto trwało nadal) - to wszystko całą historię małżeńską, rozwodową, sprawę o alimenty itp. opowiedziałam zupełnie dla mnie obcych ludziom z pewnego portalu społecznościowego, który niestety już nie istnieje.
Nie mam zwyczaju się zamartwiać, acz mam skłonności do dołka - zwłaszcza jak mam urodziny hahaha.... bo wtedy sobie najbardziej zdaje sprawe z tego jak to ja mam i chodzę wtedy wścieknięta sama na siebie Tak więc tu najbardziej mnie irytuje zakaz odgórny do podjęcia pracy - jakoś do tej pory nie przeszkadzało mi, że bezrobotna byłam ale co innego z własnego wyboru, a co innego jak ktoś zabrania i to w momencie, gdy się podjęło decyzje o zmianach
|
|
Powrót do góry |
|
|
magnitudo
Moderator
Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 13321
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pią 13:00, 15 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
my też trzymamy za Was
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Pon 10:25, 18 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
dziękuje za miłe słowa - Roksana ma rozpisane sterydy już do końca kuracji i jeśli wszystko będzie dobrze to skończymy to brać z końcem lutego ale ostrożność pozostanie i obserwacja czy oczy nie puchną, czy w moczu białka nie ma
nom..tak dla zmiany tematu - po południu postaram się o foty nowych rozet
a teraz idę szyć dalej....
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Pon 16:57, 18 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
!! ŚWIEŻYZNA !!
lokatóweczka
zielono mi
coś o randze "światowej"
trochę starych w nowych wersjach
cdn.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Pon 16:59, 18 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
cd.
cdn
|
|
Powrót do góry |
|
|
Loca
Zaangażowany
Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 3045
Przeczytał: 0 tematów
|
Wysłany: Pon 17:00, 18 Sty 2010 Temat postu: |
|
|
cd.
i teraz jasne w ciemnej (nocnej ) wersji...
zostało mi uszyć jeszcze pomarańczowe z czarnym
miłego oglądania życzę
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
|